REGISTRE POUR LA PRÉVENTION ET LE CONTRÔLE DES CAS DE SOUFFRANCE EXTRÊME

Il est proposé de créer un registre des cas de souffrance extrême, c'est-à-dire de confectionner un document où l'on puisse identifier les individus qui sont atteints par des douleurs physiques ou des souffrances mentales qui présentent une aversion du plus haut niveau sur une échelle de cinq degrés.

Les sections suivantes traitent de questions préliminaires.

MOTIFS, BUTS

Le document intitulé L'organisation générale contre les maux décrit pourquoi et comment il y a lieu de traiter le phénomène de la souffrance pour lui-même et de façon suivie, en théorie comme en pratique. Dans cette perspective, la réflexion à propos d'une politique systématique concernant la douleur et la souffance fait apparaître la nécessité d'un registre des cas de souffrance extrême.

Le but d'un registre des cas de souffrance extrême est de contribuer à leur prévention et à leur contrôle en établissant une base d'inventaire à laquelle les personnes intéressées peuvent se référer. Le recensement des cas permet de mieux connaître leur fréquence, c'est-à-dire leur incidence et leur prévalence, et ces données de type épidémiologique peuvent aider à comprendre leur étiologie et leur traitement. Un registre peut servir aussi à identifier les cas précis auxquels pourraient s'adresser un projet particulier ou une mesure particulière.

MOYENS, MÉTHODES

(à venir...)

 TYPES DE DONNÉES À RECUEILLIR

L'idée première du registre est de consigner les nouveaux cas de souffrance extrême à mesure qu'ils surviennent, comme s'il s'agissait d'une maladie à déclaration obligatoire. Le premier renseignement recherché est donc l'identification, confidentiellement codée, d'individus qui, en tel lieu et durant telle période, ont vécu au moins un épisode de souffrance pendant lequel l'aversion a atteint le niveau le plus élevé sur une échelle de cinq degrés.

Tout renseignement connexe à ces cas est bienvenu dans la mesure où il pourra servir éventuellement à la prévention et au contrôle des cas de souffrance extrême : en quoi consiste ce cas? où et quand cela s'est-il produit? comment et pourquoi cela s'est-il produit? qui a joué un rôle quelconque au cours de cet événement? quels sont les éléments qualitatifs et quantitatifs qu'il importe de noter? ce cas pourrait-il avoir été évité ou pourrait-il prendre fin à un prix matériel ou moral raisonnable? par qui et comment? L'usage établira progressivement, au cours des recherches, quels types de données statistiques, épidémiologiques, ou autres, s'avéreront utiles à inscrire au registre.

DÉFINITIONS DES TERMES UTILISÉS

Souffrance extrême — Dans le cadre du registre, il est suggéré de convenir que le terme souffrance extrême désigne tout processus psychoneural qui, à un moment quelconque de son occurrence, atteint le niveau de désagréable affectif le plus élevé sur une échelle de cinq degrés. L'évaluation du niveau est faite par le sujet ou par un observateur, et si cette évaluation n'est contestée par personne de manière significative, elle est tenue pour exacte par la rédaction du registre.

Cas — Ce mot est emprunté à l'épidémiologie et il désigne ici chacune des occurrences de souffrance extrême qu'un individu subit. Il désigne aussi parfois l'individu même qui subit une telle occurrence.

Prévention et contrôle —  Cette expression se retrouve classiquement en épidémiologie.  Prévention évoque l'empêchement d'un mal futur par des mesures de précaution. Contrôle évoque la surveillance d'un phénomène par des moyens comme l'inventaire et le signalement. Contrôle évoque aussi la maîtrise d'un phénomène, ou encore l'empêchement d'un mal présent par un remède immédiat.

Registre — Le mot est utilisé ici pour désigner un document où inscrire les cas de souffrance extrême, ainsi que diverses données de type épidémiologique les concernant.